La découverte de la néonatalogie

Special Care Nursery

Néonatalogie et prématurité : on n’y est clairement pas préparé…

Même si je savais pertinemment qu’en cas de grossesse gémellaire, les risques de prématurité étaient grands, je lisais de façon distraite les pages consacrées à la prématurité des jumeaux dans mes livres de grossesse… Je ne pensais pas vraiment que cela pourrait arriver, nous arriver… D’ailleurs, je m’“affolais” en rigolant quelques jours plus tôt de ne pas avoir bouclé ma valise pour la maternité; heureusement que je l’ai finie entre temps car 6 jours plus tard, j’accouchais.

À 34 semaines d’aménorrhées et quelques jours. Des bébés considérés comme prématurés. Pas de la grande prématurité bien sûr mais de la prématurité tout de même.

Les jumelles, de petit poids (2,2kg pour TwinA et 1,9 pour TwinE) ont tout de suite été prises en charge et emmenées en service de néonatalogie (appelé à Singapour “Special Care Nursery”). Une unité dans le service de néonatalogie pour les « petits » prématurés. Ceux qui n’ont pas besoin d’une assistance respiratoire mais qui ont besoin d’être surveillés quelques temps.

Special Care Nursery

On a d’ailleurs tout de suite posé une sonde à TwinE car elle n’avait pas assez d’énergie pour boire sans aide. TwinA y a échappé.

Comme je l’indiquais dans un précédent article retraçant mon accouchement, après ma césarienne en urgence, je n’ai pas été autorisée à voir mes filles avant 12 heures, n’ayant pas le droit de me lever. Ayant accouché à 6h23 et 6h24 du matin, ce n’est que vers 18h ce même jour que j’ai enfin pu les découvrir (en ayant fait du forcing auprès de mon gynécologue). C’est dur pour une maman de se voir “enlever” ses bébés dès leur naissance, même si je savais que c’était pour leur bien. Je me retrouvais dans ma chambre, sans mes filles et un ventre qui se retrouvait vide après plus de 7 mois et demi en ayant porté 2 bébés…

Lorsque Mon Homme est enfin venu me chercher en fin de journée avec une chaise roulante, j’étais fébrile. J’allais enfin rencontrer mes 2 petites filles !

Ma chambre « post accouchement » se trouvait au 8ème et dernier étage de l’hôpital. La néonatalogie se trouvait 6 étages plus bas, au 2ème. Que le temps m’a paru long lorsque l’ascenseur s’arrêtait à tous les étages ou presque pour laisser monter et descendre des gens !

Enfin, nous sommes arrivés au 2ème étage et j’ai découvert une aile de l’hôpital qui m’était encore inconnue. Celle annoncée par des panneaux dès la sortie de l’ascenseur indiquant « Neonatology ».

Une fois la porte battante du département de « Neonatology » passée, on passe devant 2 longs couloirs perpendiculaires : le premier est pour les « intensive care », les cas des grands prématurés. Le deuxième, celui vers lequel Mon Homme me dirige est celui des « special care », les cas des prématurés « moins graves » ou de bébés non prématurés mais ayant besoin d’un suivi.

Special Care Nursery

Pour chaque, une double porte vitrée automatique empêche le passage. Il faut appeler pour qu’on nous ouvre. Des panneaux nous mettent déjà en garde : interdit aux enfants, seuls les parents et grands-parents sont autorisés, à raison de 2 personnes maximum (les autres resteront derrière la vitre).

Une fois ce sas passé et avant de pouvoir entrer dans la salle où se trouvent tous les petits prématurés, des masques sont à disposition et en libre-service pour se couvrir le nez et la bouche. Pas question de transmettre des microbes à ces bébés déjà fragilisés ! Je crois que c’est cette première mesure qui m’a réellement fait prendre conscience de l’endroit où se trouvaient mes filles.

Une fois le masque sur le visage, nous entrons dans la grande salle où se trouvent des alignements de petites couveuses : pas plus de 4 alignées, 4 autres en face et ensuite on passe à une autre rangée.

Autre mesure avant même de pouvoir accéder à ces couveuses : le lavage des mains. On ne rigole pas avec les mesures d’hygiène et un schéma explicatif bien détaillé nous indique les différentes étapes du lavage de main et des avant-bras. On trouvera aussi, accroché à chaque berceau, une bouteille de solution antiseptique, qu’il faut utiliser quand on touche un nouveau bébé à chaque fois (ce qui est notre cas avec des jumeaux, sinon bien entendu, on ne touche pas les bébés des autres !).

Mon Homme me dirige ensuite vers la rangée où se trouvent nos filles. Elles se font face. Je ne comprends pas pourquoi celles-ci ne sont pas côte-à-côte. Mon Homme m’explique que pour les jumeaux, le personnel préfère les séparer pour bien pouvoir les distinguer. Au dessus de chaque berceau, sont indiqués les prénoms des enfants : pour les nôtres, ce sera Twin 1 (TwinA, la première née) et Twin 2 (TwinE, la deuxième). Pourquoi ? Parce qu’elles n’ont pas encore été déclarées à l’état civil de l’hôpital et aux autorités singapouriennes. Elles n’ont donc pas de prénoms.

Special Care Nursery

Tous les bébés sont habillés de la même façon : un body type cache-cœur qui ne couvre que le haut du corps, les pieds étant reliés à des fils eux-mêmes raccordés à des appareils dont je ne comprendrai jamais la signification (ne l’ayant pas demandé et ne voulant pas savoir, peut-être ma façon de me dire que cet « état » en néonat allait vite se terminer). Chaque bébé est ensuite « wrappé » (technique du « wrapping ») dans un grand lange; nous ne voyons donc que la tête et parfois les pieds (qui doivent être facilement accessibles pour vérifier les connections avec les appareils de suivi). Un bonnet finit de compléter la tenue de ces petits patients.

C’est ainsi, fébrilement, que j’ai enfin découvert mes filles. Découvert car je n’ai pas vraiment pu les analyser, les horaires de visite étant stricts et ne pouvant les voir dévêtues pour observer le moindre détail de leur petit corps.

J’ai donc admiré leur visage et j’ai commencé à les différencier : TwinA avec un visage très rond et une peau assez rouge, TwinE avec un visage plus anguleux et une peau très pâle (cela m’a d’ailleurs frappé cette différence de couleur de peau chez l’une et l’autre; difficile de croire qu’elles étaient sœurs !). TwinA avec une tâche de naissance sur la lèvre supérieure alors que TwinE en a une sur la joue gauche. Mais on retrouve plus ou moins le même nez chez les deux et elles ont autant de cheveux l’une et l’autre ! On voit tout de suite que TwinE est la plus petite et la plus faible, avec « seulement » 200 grammes de moins que sa sœur.

Puis vînt enfin le moment tant attendu de pouvoir les prendre dans mes bras.

Pas évident de trouver une position dans laquelle se sentir à l’aise avec tous ces fils qui les relient chacune à leur petit berceau ! Mes mouvements sont très limités.

naissance Twins 11/05/17

En raison de mon masque me couvrant le nez et la bouche, je ne peux pas les embrasser en les « sentant » et en m’imprégnant de leurs odeurs comme j’aimerais le faire. C’est frustrant.

Entre les fils qui me gênent et le masque, je prends encore conscience de l’endroit où elles se trouvent.

naissance TwinE

naissance TwinA

S’en est trop pour la maman bis et ter qu’elles m’ont fait devenir; je craque. Les larmes jailliront souvent (à chaque fois peut-être, je ne m’en rappelle plus) quand je viendrai leur rendre visite. Elles n’ont cependant pas besoin de ça, elles ont besoin d’une maman qui respire la joie et l’amour à chaque fois qu’elle vient les voir mais je ne peux pas… ou alors si, pendant un certain temps mais vient toujours un moment où les larmes se mettent à couler. La chute d’hormones post accouchement doit aussi y être pour beaucoup. Mon Homme lui, tient le coup. Pour elles, pour moi. Mais je sais que c’est dur pour lui aussi.

Lorsque vient le moment où les « nurses » les nourrissent, je découvre leur corps car c’est le moment où la couche est changée et où elles sont enfin sorties de leur lange. Elles retrouvent alors possession de leurs mouvements pendant quelques minutes et leurs mains et jambes en profitent. La fragilité de leur corps me saute aux yeux. Oui, on comprend alors ce que c’est qu’un bébé prématuré, surtout avec TwinE. Je suis fascinée par la longueur de leurs doigts et de leurs pieds. Qu’ils sont grands en comparaison avec le reste de leur corps ! Leurs jambes et bras sont très fins, on aurait presque peur de les casser.

TwinE neonat

Durant ces jours passés en néonatalogie, j’ai pu commencer à les mettre au sein pour les entraîner à téter, j’ai fait mes premiers peau-à-peau, les vrais premiers contacts ont pu être établis avec mes filles. Il a fallu faire avec les paravents pour se cacher des autres parents et obtenir un peu d’intimité. Parfois, l’endroit dédié au « breastfeeding » (allaitement), un coin de la salle caché par un rideau avec 2 fauteuils, nous a permis de nous retrouver tous les 4 avec Mon Homme et les 2 filles.

Elles sont nées un jeudi. J’ai quitté la maternité le dimanche. Sans mes filles. Tous les parents quittaient la maternité avec un cosy dans les bras, moi c’est les mains vides que j’ai quitté l’hôpital. Il a été difficile de leur dire au revoir même si on savait qu’elles allaient sortir bientôt. Même si 6 étages nous séparaient, c’était moins que les kilomètres qui séparaient l’hôpital de la maison. Dur…

Le lundi, bien entendu, nous étions dès 10h à l’hôpital pour voir nos puces. TwinA a pu sortir. Pas TwinE qui perdait encore du poids et était à 1,8kg. Encore une fois, ce fût le cœur lourd que nous quittâmes l’hôpital avec seulement 1 de nos 2 filles. Nous laissions sa jumelle seule. Je crois que ce fût encore plus dur que de les laisser toutes les deux. Au moins, elles étaient ensemble.

Le lendemain, TwinE avait repris du poids. On nous a donc annoncé que sa sortie était possible le jour-même.

Malheureusement, ce même jour, TwinA a été hospitalisée car elle avait de la fièvre lors d’un contrôle de son taux de jaunisse. J’ai donc quitté la néonatalogie avec TwinE pendant que Mon Homme restait à l’hôpital avec TwinA. Ce fût le début des hospitalisations. Les filles restaient séparées, l’une restant à nouveau à l’hôpital pendant que l’autre rentrait à la maison.

S’en était néanmoins fini de la néonatalogie. Avec le recul, je me dis que j’aurais préféré qu’elles y restent un peu plus longtemps même si cela aurait été dur à accepter sur le coup. Elles étaient trop petites, trop faibles (surtout TwinE). Vu le nombre d’hospitalisations qu’il y a eu ensuite alors qu’elles n’avaient même pas 1 mois de vie (en âge corrigé, elles auraient dû naître ces jours-ci), rester en néonatalogie leur aurait été bénéfique.

Probablement qu’en France, elles ne seraient pas sorties aussi tôt. C’est l’avis de beaucoup. Malheureusement ici, le système est différent. Nous nous sommes sentis désemparés en tant que parents avec deux bébés prématurés, livrés à nous-mêmes à la maison, à stresser dès que l’une ne finissait pas son biberon, à courir pour acheter une balance pour surveiller leur poids, un stérilisateur de biberon et un chauffe-biberon parce que le lait chaud est mieux digéré par leur estomac encore immature…

Toutes ces choses que nous n’avions pas acheté pour notre fille aînée sont venues encombrer notre appartement. Dans quelques semaines (ou mois), nous espérons pouvoir ranger ces accessoires et passer à une gestion plus sereine de ces 2 petites filles…

Nous n’étions pourtant pas des parents « débutants » mais nous avons fait comme un bond en arrière de plus de 3 ans, à ne plus savoir comment faire. Certes, parce qu’elles étaient deux mais surtout, parce qu’elles étaient prématurées.

Voilà pour ce qui est de notre rencontre avec la néonatalogie. Difficile d’imaginer « concrètement » que ça peut nous arriver. C’est dur voire violent émotionnellement. En tout cas, cela fût mon ressenti.

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commentaires

  1. Même si ma situation était différente j’imagine bien car mes 2 et 3 ont fréquenté 4 fois les services de néonat ou petits nourrissons avant leurs 3 mois. Et je connais parfaitement le protocole fièvre = ponction et analyse d’urines et attente et angoisse.
    C’est très très dur moralement pour les parents. Et encore j’ai eu la chance, que je mesure pleinement, de ne jamais être séparée d’eux (même si les lieux ne se prêtaient pas toujours à accueillir les parents voire même la mentalité du personnel quand nous nous sommes retrouvés en pédiatrie à Tours).
    Tu as bien raison de coucher tout ça sur papier. Ça m’a beaucoup aidé à digérer pour TinyFairy.
    Plein de pensées à vous. Vivement que tout ça soit derrière vous une bonne fois pour toutes.

    • muminlearning affirme: juin 8, 2017 at 7:19

      Merci, j’espère que toutes ces hospitalisations ne seront qu’un mauvais souvenir dans quelques temps…

  2. […] mois intenses émotionnellement et physiquement parlant : leur naissance prématurée, la néonatalogie, les hospitalisations, une sonde naso-gastrique pour TwinE, une méningite, leur premier mois de […]

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