Les hospitalisations des jumelles

hospitalisation TwinE Singapour

Ce n’est plus un secret pour personne si vous me suivez sur les réseaux, la naissance prématurée des jumelles et leur premier mois de vie ont été ponctués de divers séjours à l’hôpital :

  • il y a d’abord eu la néonatalogie pendant 5-6 jours pour chacune
  • puis 3 hospitalisations sur 9 jours : 2 jours pour TwinA et 7 jours pour TwinE

Hospitalisations : 1er épisode

La première hospitalisation fût celle de TwinA.

Nous l’avions récupéré la veille de la néonatalogie (TwinE y était encore). Elle avait passé sa première nuit à la maison. Nous sommes retournés à l’hôpital le lendemain de sa sortie pour récupérer TwinE et au passage, faire un énième test de contrôle de la jaunisse pour TwinA.

Avant de pouvoir réaliser le test de contrôle de la jaunisse aux urgences, un premier contrôle est effectué : fièvre, tension et raison du passage aux urgences.

À l’hôpital, la mesure de la fièvre se fait au thermomètre sous l’aisselle (méthode auxiliaire). Je n’ai jamais eu confiance en cette méthode. Je préfère prendre la fièvre de façon rectale, même si je comprends bien que ce n’est pas la méthode la plus agréable. Bref, avec cette méthode auxiliaire, ils ont détecté de la fièvre chez TwinA : 37,8 de mémoire. On nous a alors expliqué qu’un médecin allait examiner TwinA et que si la fièvre persistait, il faudrait l’hospitaliser car : c’est un bébé de moins de 3 mois et un bébé prématuré. Ces raisons suffisent en elles-mêmes à effectuer des recherches sur l’origine de la fièvre et à garder le bébé en observation pendant au moins 24h.

C’est en effet ce que nous a expliqué le médecin qui a ordonné l’hospitalisation de TwinA, un nouveau test indiquant 38 de fièvre.

Je n’en menais pas large et retenais mes larmes tout le long de la consultation. Une de mes filles que je venais de récupérer allait de nouveau être hospitalisée même pas 24h après être rentrée à la maison.

Le temps que l’admission se fasse, on nous a expliqué que TwinA allait être dans une unité pédiatrique en observation pendant 24h. Divers tests allaient lui être faits : urinaires, sanguins et ponction lombaire si elle refait de la fièvre au dessus de 38 ou un pic à plus de 38,5.

Concernant la prise en charge, rien à voir avec la néonatalogie : ici, les infirmières ne sont pas aux petits soins pour les bébés. Il est donc fortement recommandé qu’un des parents reste auprès du bébé, de jour comme de nuit, pour le changer, lui donner le biberon, le bain, etc.

Hors de question pour nous de laisser TwinA seule de toute façon : Mon Homme allait donc rester avec elle le temps de son hospitalisation.

Une fois une place attribuée, nous sommes montés installer TwinA dans son berceau, dans un espace où 3 autres berceaux sont occupés.

Un lit pliant est rangé auprès de chaque berceau, une télé installée au plafond pour chaque et des rideaux sont les seuls « parois » nous permettant d’avoir un moment d’intimité (mais ils ne peuvent être utilisés que lorsque la maman allaite son bébé). Des douches et toilettes sont répartis sur l’étage ainsi qu’une salle dédiée au « breastfeeding », permettant aux mamans d’aller tirer leur lait (des tire-lait électriques Medela sont mis à disposition).

C’est donc dans cette unité pédiatrique que TwinA passera 2 jours. Des tests urinaires et sanguins seront faits mais ils ne donneront rien de concluant.

Entre temps, je récupérais TwinE et rentrais à la maison avec elle pendant que Mon Homme restait à l’hôpital auprès de TwinA.

Le lendemain soir, TwinA n’ayant pas fait de pic de fièvre et les tests n’ayant rien donné, elle pourra sortir et rentrer à la maison retrouver sa sœur.

Hospitalisations : 2ème épisode

C’est la nuit de leurs retrouvailles à la maison que TwinE sera à son tour hospitalisée d’urgence.

C’est vers minuit et demi cette nuit là que Mon Homme est parti aux urgences avec TwinE, celle-ci ne s’alimentant quasiment plus au biberon.

Elle avait du mal à boire au biberon le lait maternel, se fatiguait et ne finissait pas son lait. Lui donner un biberon prenait près d’1 heure avec elle… (alors que normalement, cela ne doit pas durer plus de 20mn). Du coup, elle se fatiguait mais n’avait pas assez bu et avait encore moins la force de prendre le biberon suivant. TwinE était la plus « faible » des deux. Je l’avais récupéré la veille de la néonatalogie avec un poids de 1,8kg. Grosse pression pour qu’elle ne perde pas de poids à nouveau… Alors quand plusieurs biberons ne se passent pas comme prévu, que l’on trouve qu’elle réagit moins, on ne prend pas de risques et on file aux urgences.

TwinE sera donc hospitalisée pour « poor feeding »; problème d’alimentation. Elle restera en unité pédiatrique 3 jours.

Comme pour TwinA, Mon Homme passera ses journées et ses nuits auprès d’elle. Coïncidence ? Le même berceau occupé par sa sœur encore quelques heures plus tôt lui est attribué. Durant ces 3 jours, comme pour l’hospitalisation de TwinA, je tirerai mon lait pour qu’elle puisse le boire.

Des tests seront faits et un manque de glucose sera révélé. Ce qui explique qu’elle fatigue vite à boire ses biberons.

On testera aussi divers types de biberons et de tétines pour voir s’il y en a un qu’elle prend plus facilement. Malheureusement non…

Le personnel de l’hôpital saura trouver les mots pour nous rassurer devant notre incapacité à nourrir notre fille. Il nous déculpabilisera en nous disant que rien n’est de notre faute et que nous avons fait ce qu’il fallait. On en vient en effet à remettre en cause son statut de parents quand les choses se passent mal…

Pour plus de sécurité et pour nous rassurer, l’hôpital va poser une sonde naso-gastrique à TwinE, ce qui nous permettra de compléter via cette sonde ce qu’elle ne finira pas au biberon.

Mon Homme sera formé à poser la sonde naso-gastrique. Bien qu’étant présente, je me refuserai à le faire, m’en sentant incapable. Voir ma petite fille avec cette sonde dans le nez m’a « traumatisé » (bien que je sache que c’est pour son bien) et m’a rappelé brutalement que nos filles étaient prématurées et que nous n’en avions pas encore fini … même si elles étaient sorties de néonatalogie.

Si TwinE ne boit pas l’intégralité des 45-50ml de lait par biberon, le reste passera par la sonde directement dans son estomac. Sachant que si elle boit peu, le passage du reste par la sonde peut prendre 1h le temps que tout s’écoule…

Mon Homme et TwinE sortiront de l’hôpital avec tout l’attirail pour remettre la sonde naso-gastrique si elle venait à se l’arracher (sondes, stéthoscope, sparadrap, lubrifiant, tests d’acidité, différents types de seringues, etc.). Ainsi que du savon d’hôpital, de la solution hydro-alcoolique… de quoi se stériliser les mains et les avant-bras avant de toucher une des filles. Le bureau de notre chambre qui servait de table à langer d’appoint le temps que les filles dorment avec nous, est devenu une pharmacie d’hôpital.

Nous aurons près de 10 jours de « répit » (en faisant abstraction de la gestion de la sonde naso-gastrique de TwinE) à la maison avant que n’intervienne la dernière hospitalisation.

Hospitalisations : 3ème épisode

C’est un dimanche, veille de reprise du boulot de Mon Homme que TwinE a fait de la fièvre. Plus de 38 cette fois-ci donc pas d’hésitation, Mon Homme est reparti aux urgences pendant que je déposais l’aînée chez des amis et que je gérais TwinA seule à la maison.

TwinE retournera dans le même carré de l’unité pédiatrique à hôpital, là où elle avait été accueillie 2 semaines auparavant. Les habituels tests urinaires et sanguins seront faits mais ayant fait un pic de fièvre à plus de 38,5 de fièvre, elle aura aussi droit à la ponction lombaire. J’ai eu du mal à « encaisser » la nouvelle… une ponction lombaire à un bébé de même pas 1 mois… c’est rude, mais nécessaire.

Les tests urinaires et sanguins ne donneront rien mais la ponction lombaire détectera une inflammation du liquide céphalo-rachidien (du cerveau): TwinE a donc une méningite.

Le mot fait peur, surtout chez un petit bébé, qui plus est prématuré.

Bien entendu, on ne peut s’empêcher d’aller jeter un coup d’œil sur internet pour comprendre ce que représente exactement la méningite. Erreur… ou comment se faire (très) peur.

Une fois la méningite détectée, les médecins nous expliqueront qu’il faut maintenant déterminer si celle-ci est d’origine virale (la moins grave) ou bactérienne (la plus grave). Il faut donc faire des cultures. S’en suivront 3 longs jours d’attente dans le stress. Les médecins nous rassurent : dans tous les cas, la méningite a été détectée tôt, elle pourra donc être traitée rapidement, les séquelles risquent d’être minimes. Pour autant, en attendant les résultats, ils ne perdent pas de temps et mettent TwinE sous antibiotiques.

Si la méningite est bactérienne, les antibiotiques seront poursuivis pendant 3 semaines et son hospitalisation durera ce temps-là.

Si la méningite est virale, les antibiotiques seront arrêtés et TwinE pourra sortir une fois qu’elle n’aura plus de fièvre pendant 24h d’affilée.

Comment a-t-elle pu attraper cette méningite ? Les médecins ne peuvent pas nous donner de réponse. Si la méningite est virale, elle a attrapé un virus, probablement en étant en contact avec une personne elle-même malade ou ayant des germes.

Durant l’attente du résultat des cultures, je rendrai visite 2 matinées à TwinE et Mon Homme avec TwinA pour les voir, les embrasser, essayer d’évacuer mon stress en discutant avec mon Homme et aussi apporter des réserves de lait maternel que j’ai tiré à la maison.

TwinE passera un scanner du cerveau et d’autres examens. Elle sera aussi revue sur ses problèmes d’alimentation. Chaque prise de température (toutes les heures) est une source de stress; la fièvre a-t-elle baissé ?

Enfin, les résultats tombent : la méningite est virale. Le soulagement nous envahit, le stress retombe (un peu), les larmes coulent (encore).

Les antibiotiques sont arrêtés. Dernière étape: il ne reste plus que TwinE ne fasse plus de fièvre pendant 24h et elle pourra sortir. Sa sortie sera néanmoins repoussée car la fièvre repointera le bout de son nez.

hospitalisation TwinE Singapour

hospitalisation TwinE Singapour

Le jeudi 8 juin, TwinE rentrera à la maison, 3 jours avant ses 1 mois.

Cette date marque la fin des hospitalisations à ce jour.

TwinE devra être suivie pendant 2 ans pour vérifier que son développement cérébral se passe bien et que la méningite n’a pas laissé de séquelles. Depuis sa sortie, elle a passé un test de l’audition qui s’est avéré concluant. Tout va bien pour le moment.

Depuis ces hospitalisations, on est devenu un peu « parano »: on a évité de les sortir pendant quelques temps, on a restreint les visites de nos amis en leur demandant de ne pas venir avec leurs enfants afin d’éviter toute contamination, on a annulé des dîners parce qu’untel avait un rhume et que nous ne voulions pas prendre de risques…

La paranoïa redescendra… dans quelques temps. Nous savons que jusqu’à leur 3 mois (4 mois en âge corrigé dû à leur prématurité), une épée de damoclès traîne toujours au dessus de leurs têtes. Jusqu’à cette échéance, toute fièvre nous mènera illico aux urgences avec une hospitalisation d’office.

Depuis on croise les doigts pour que tout soit fini et que cette période « sombre » soit derrière nous à jamais.

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commentaires

  1. Je vous suis depuis peu et je lis de temps en temps vos aventures avec les jumelles. Moi même ayant eu un bébé grand préma, je vois tout à fait par quoi vous êtes passés. Je confirme, c’est traumatisant, les larmes couleront longtemps en y repensant. Mon fils aura 5 ans en octobre et je peux encore avec les larmes aux yeux en pensant à cette sonde… les prises de sang, l’hémorragie cérébrale à un jour de vie, l’hospitalisation d’une semaine à 5 mois pour bronchiolite ( il est né à 29+6, 1280 grammes, à Taipei), les gens ne comprenaient pas, ils me disaient:  » Oh! c’est rien, ils tombent tous malades un jour, bientôt ça se sera derrière vous!  » Non, non, ce n’est jamais vraiment derrière. Même si les enfants grandissent et qu’ils sont en bonne santé, on garde des cicatrices au coeur.

    J’ai encore le récit de tout ça sur mon blog (qui n’est pas aussi fourni que le votre!), si ça vous intéresse, c’est en 2012, fin d’année que tout ça s’est passé. L’émotion, quand je relis mes posts, est toujours là.

    Bon courage à vous tous, et comment va la grande soeur?

    • muminlearning affirme: juin 29, 2017 at 6:03

      Merci pour ce témoignage.
      En effet, je pense que ça ne s’oubliera jamais, ce sont les premiers moments de leur vie, ils sont passés par là, ils ne s’en souviendront probablement pas mais nous les parents, si.
      La grande soeur va bien, elle est très fière d’avoir 2 petites soeurs !

  2. On a quasiment mis LittlePirate sous cloque jusqu’à ses 3 mois avec sa bronchio. Peu de visites, interdiction de venir même avec un rhume…
    Bref, je croise pour que tout cela soit derrière vous…

    • muminlearning affirme: juin 30, 2017 at 6:40

      3 mois ! Que cela a dû être long…
      Heureusement que ces périodes finissent par être derrière nous car elles ne sont pas faciles sur le coup.

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